息が吸えない、体温調整ができない、便・ガスの停止。泣きたくても涙腺の異常で涙が出ず、目や頭に痛みが走る。２年近く入院し、退院後も痛みなどから睡眠も取れない寝たきり状態が続いた。好きな絵をなんとか描けるようになったのは発症から４年目で、朝までようやく眠れるようになったのは５年目になってからだ。
一時は「これ以上よくならない」と主治医に告げられたが、前向きにリハビリを重ねて寛解。漫画家としてデビューし、連載を持つまでに復活した。当時を知る人は「現在の姿を全く想像できなかった」と話す。
■医師の話は“話半分”に聞く
難病と闘う中で、たむらさんが痛感したのは次の５つだという。
①具合の悪さは隠さず医師に訴える
「医師が察してくれるとは限らない。私は“同じ医療関係者に迷惑をかけたくない”と黙ってしまいがちでしたが、母が何度も医師に訴え、病名が判明した。そうでなければ、なかなか病名が分からなかったかも」
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