②症状は大げさなほどに伝える
「控えめに伝えれば、医師もその言葉通りに受け止めてしまう。特に痛みは伝わりにくい。我慢せず、騒いでもいいから、ここが痛いと伝えた方がいい」
③さまざまな制度を健康な時から調べておく
「治療にはお金がかかります。高額療養費制度などを教えてくれる病院もあれば、そうでない病院もあります。自分や家族が調べなければ、治療費の負担が大きくなり、『もう受けられない』となるかもしれません」
申請方法も煩雑。難病や重大病は、だれにでも発症する可能性がある。病気になった時どうするか？ 健康な時から調べておいた方がいい。
④医者の話は話半分で聞く
「医者は医学的見地に立って物事を言い、また、むやみに期待を持たせることは言えない。医者の話は事実であっても、この先どうなるかはだれも分からない。治らないと言われても諦めるのではなく、話半分くらいで聞く。現実を受け入れつつ、諦めないことが大切です」
ギラン・バレー症候群 最善の治療へ知るべき5つのこと
