愉快な“病人”たち

発症して18年…三東ルシアさん膠原病と闘いながらWワーク

三東ルシアさん(C)日刊ゲンダイ

 妹の症状はけっこう重めで、ステロイドホルモン治療によって副作用のムーンフェース(顔が丸くなる)が出たりしていましたが、当時の私にはまるで症状がなく、病名を言われても何となく他人事でした。ただ、「この子が大学を卒業するまでは、倒れようがなんだろうが、頑張らなくちゃいけない!」とお腹に手を当てて覚悟したことは確かです。

 膠原病には種類があり、私の場合は「全身性強皮症」です。皮膚や内臓の硬化や萎縮が特徴の慢性疾患です。症状としては朝に指がこわばって動かなかったり、コップを落としたりすること。内臓への影響は薬で抑えられていますが、ソーセージのような太い指になることもあって指輪はできなくなりました。指先が真っ黒だったのは、寒さで指先の血管が収縮して血行が途絶えてしまったせいです。

 さすったり、お湯に手を入れて温めたりするとだんだん良くなるんですが、ちょっと寒いとすぐに血行が悪くなって手足の先が変色します。一番ひどいときは手首まで変色が広がってしまい、恥ずかしい思いをしました。以来、近所に買い物に行くのにも手袋をしています。

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