皮膚筋炎で難病認定 山田雨月さんが語る“正直な気持ち”

山田雨月さん（Ｃ）日刊ゲンダイ

　不安を抱えたまま、すぐに「プレドニゾロン」（ステロイド薬）の投薬治療が始まり、そのまま３カ月の入院生活になりました。

　その頃はステロイドの副作用でさらに筋力が落ち、一時は自力でパンツもはけませんでした。

　なかなか数値が改善されなかったので「免疫グロブリン」という高額（１クール約１００万円）な薬の点滴が５日間ありました。その効果も途中で止まってしまったので、その後に月に１回の「エンドキサンパルス」という抗がん剤の点滴治療が６回続きました。

　不安だったのは金銭面です。「もし難病と認められなかったら、薬代を払い続けられるのか？」「この体で他の仕事ができるのか？」といろいろ考えました。

　でも退院前、無事に難病認定が下り、不安は少し解消されました。変な言い方ですが、「難病でよかった」というのが正直なところです。