愉快な“病人”たち

皮膚筋炎で難病認定 山田雨月さんが語る“正直な気持ち”

山田雨月さん(C)日刊ゲンダイ

 不安を抱えたまま、すぐに「プレドニゾロン」(ステロイド薬)の投薬治療が始まり、そのまま3カ月の入院生活になりました。

 その頃はステロイドの副作用でさらに筋力が落ち、一時は自力でパンツもはけませんでした。

 なかなか数値が改善されなかったので「免疫グロブリン」という高額(1クール約100万円)な薬の点滴が5日間ありました。その効果も途中で止まってしまったので、その後に月に1回の「エンドキサンパルス」という抗がん剤の点滴治療が6回続きました。

 不安だったのは金銭面です。「もし難病と認められなかったら、薬代を払い続けられるのか?」「この体で他の仕事ができるのか?」といろいろ考えました。

 でも退院前、無事に難病認定が下り、不安は少し解消されました。変な言い方ですが、「難病でよかった」というのが正直なところです。

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