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最初にこの病気の可能性があると聞いたときは「変わった名前」としか思いませんでしたし、その後、確定診断されたときも「へぇ。で何それ？」という感じでした。 元看護師だった母は国が指定する難病だと知っていたので、可能性があるという段階で泣いていましたが、２３歳だった当時の私は事の重大さに気づかず、医...
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最初にこの病気の可能性があると聞いたときは「変わった名前」としか思いませんでしたし、その後、確定診断されたときも「へぇ。で何それ？」という感じでした。 元看護師だった母は国が指定する難病だと知っていたので、可能性があるという段階で泣いていましたが、２３歳だった当時の私は事の重大さに気づかず、医...
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