独白 愉快な“病人”たち

皮膚筋炎で難病認定 山田雨月さんが語る“正直な気持ち”

山田雨月さん(C)日刊ゲンダイ

 そして、日本赤十字社医療センターを紹介されたのです。決まっていた展示会までは何とか仕事をして日赤を受診すると、「恐らく皮膚筋炎だろう」という見立てがあり、検査入院となりました。皮膚筋炎は自己免疫疾患の一種で、肩回りや脚の付け根の筋肉に力が入らなくなり、重症になると寝たきりになる、国が指定する難病です。悲しくて涙が出ました。でも、私よりも広島から来てくれた母親のほうが泣いていました。

 思えば、健康にいいことを何ひとつしてきませんでした。いつも部屋にこもって絵を描いてばかり。運動もせず、食べ物も好きな肉と甘い物中心で……(笑い)。そんな後悔と反省がどっと湧きました。

 自分が難病とは思いたくありません。でも、認定されるか否かは治療費の面で天国と地獄。難病認定されるためには、筋肉の生検の分析結果とともに細かい条件があり、それに合致しないといけないとのことでした。太ももから筋生検を取る手術をした後、医師から「認められない可能性もある」と聞かされました。

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