病気と共に生きていく

曲がった膝が真っすぐになるよう、両親が毎晩優しく押してくれた

(本人提供)
山本和男さん(66歳)=若年性突発性関節炎(若年性リウマチ)

 母親が教えてくれたのは、私が3歳くらいの時に痛みを訴えたそうです。症状が出始めた当時のことは、夢の記憶のように思い起こすことができます。

 最初に痛みが出たのは、両足の膝でした。骨が破壊されていくような痛みで、拘縮も伴い、次第に膝がくの字に曲がっていきました。その曲がった膝を両親が、少しでも真っすぐになるよう毎晩、優しく押してくれていた姿を覚えています。

 日常的に痛みはありましたが、小学校入学前になると体力もつき、近所の子供たちと痛みが強くなるまで、遊んでいました。区切りをつけ家に帰ると、痛みで座敷に上がれなくなって、上がり框(かまち)の下でうずくまっていたことなど、子供ならではの思い出もあります。

 その頃、市内の開業医で診察を受けていましたが、当初は病名が分からず、いくつかの病院を回りました。ようやく、当時の病名「若年性リウマチ(現:若年性特発性関節炎)」と診断がついたのは、小学校入学を控えた6歳ごろだと記憶しています。市内の県立厚生病院でした。血液検査の血沈の値、具体的な症状から診断されたものだと思います。

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