独白 愉快な“病人”たち

紙芝居師に出会って救われた…かみはるさん股関節症を語る

かみはるさん
かみはるさん(提供写真)
かみはるさん(紙芝居師・31歳)=先天性股関節脱臼・変形性股関節

「前の学校にあなたと同じような歩き方の子がいてね、その子が病院で診てもらったら股関節脱臼っていう病気だったのよ」

 小学4年生のとき、担任の先生にそう言われました。「一度、病院に行ってみては?」という先生の提案で、母親と一緒に受診してレントゲンを撮ってもらったら、先生が案じたように「先天性股関節脱臼」だったのです。

 物心ついたときから右脚を引きずっていました。でも、単なるクセだと思っていたのです。それが股関節の臼蓋(大腿骨骨頭の受け皿)が生まれつきなく、関節が外れたまま歩いていたと知りました。

「すぐに手術が必要だ」となって、別の部位の骨を取って臼蓋をつくり、骨頭を正常な位置に収める手術をしました。

 それから3年後の中学1年生のときには2度目の手術を受けました。股関節が外れたまま成長したため右足が3~4センチ短くなっていて、骨を伸ばす必要があったのです。

 骨延長術という手術は、大腿骨に骨を延長させるためのアナログな器具を取り付けます。術後は、太ももに太めのピンが等間隔に4本刺さっていました。器具に付いているネジをギリギリ回して、2~3日に1ミリぐらいずつ骨を伸ばしていくんです。器具はむき出しで、ピンが刺さった部分は化膿してしまうし、痛くて重くて、あれは本当に一番つらかったです。

 入院は半年ぐらいで、その器具がくっついたまま退院して、くっついたまま通学しました。袋をつくって隠していましたけれど、ぶつかったり、引っかかったりして不自由でしたし、お風呂に入っても湯船につかれない日々が1年ほど続きました。

 器具が外れたのは中学2年生の夏。それからしばらくは跳んだりはねたりができるようになって、高校3年間も普通に楽しく過ごせました。「脚が悪かったのは過去のこと」と思い、痛くても少し無理をして普通の人と同じように、杖もつかず生活しました。脚が悪いことを周りに知られるのがどうしても嫌だったんです。

 当時、声優に憧れていた私は、高校卒業後に就職した職場を2年で退職して声優の専門学校に通い始めました。そんなある日、下校途中でいきなり右脚に激痛が走って動けなくなったのです。痛みをこらえて必死に帰宅し、翌朝すぐに病院へ行くと、「変形性股関節症の併発」を告げられました。

 医師は「手術する前に戻ってしまったというか……そうだね……う~ん」とはっきりしませんでしたが、「もう治らない」というニュアンスは感じ取れました。

「とりあえず杖はついてね」と言われたので、その後は杖で登校しました。

 でも、通学は満員電車だし、座れないし、みんなに見られて駅で気分が悪くなるしで、どんどん殻に閉じこもっていきました。学校もアルバイトも休みがちになって、毎日「死にたい」と思っていて……。

かみはるさん
かみはるさん(提供写真)
もう、障害を隠そうとは思わない

 そんな“闇”から救われたのは、専門学校2年の授業で紙芝居師に出会ったことです。今、私が所属している「渋谷画劇団」の紙芝居師が学校に講義をしに来ていたんです。

 とにかく明るく元気よく、自分の殻をぶち破って全身で表現することを求められる授業でした。私は脚が悪いので座って見学していると、紙芝居師のヤムちゃん先生から、大きな声で「具合悪いのか? 大丈夫か? 脚が不自由でも発声はできるでしょう。できないことを探すんじゃなく、できることをして!」と言われました。その瞬間、「はっ」として、だんだん先生に心を開くようになっていったのです。

 紙芝居の授業がカウンセリングのように作用して、ほかの授業にも出られるようになり、無事に卒業できました。そのうえ、卒業後はフリーターだった私に「紙芝居やりに来ないか?」と言ってくれたのもヤムちゃん先生でした。

 ただ、紙芝居師の見習になってからも脚の悪化は止まらず、25歳で松葉杖を2本使わないと移動できなくなりました。「4本足か……」と絶望しました。それまでは、人前では痛み止めを飲んで杖を使わず活動していましたが、それも限界。すっかり無気力になって、紙芝居師をやめようと思った時期もありました。でも、ヤムちゃん先生がこう言ってくれたんです。

「脚が原因ならそれはやめる理由にならないよ。その脚は個性だ。“不自由でも私は杖をついて元気でやっています”って、そんなメッセンジャーとして活躍できると思わないの?」

 私は「そんなことできるわけない!」と叫んで反発しましたが、そんな私をさらに引き留めて、「かみはるにできる、かみはるにしかできない現場を一緒に模索していこうよ」と支えてもらったのです。

 その後、パラスポーツと出合って、「こんな世界もあるんだ」と視野が広がりました。もう、障害を隠そうとは思いません。松葉杖姿を恥ずかしいと思っていた過去の自分に、「早く受け入れちまえよ」って言ってやりたい気持ちです(笑い)。

(聞き手=松永詠美子)

▽かみはる 1989年、千葉県生まれ。23歳のときに「渋谷画劇団」に所属し、紙芝居師として活動。25歳でパラスポーツと出合い、渋谷区オリンピック・パラリンピック推進事業の公認紙芝居師としても活躍した。

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