長い間確定診断を得られなかった患者たちの多くは、「認知度が高まることが大切」と話す。
「ＨＡＥの新薬が２８年ぶりに発売され、自己注射で発作時の治療ができるようになった。しかしこれはゴールではなく、予防できるようになることが重要。また、ＨＡＥは適切に治療されれば、症状を感じることなく寿命を全うできる病気。現状では適切な治療を受けられていない患者が多い。認知度を高め、早期で診断・適切な治療を受けられるようにすることが今後の課題です」（今村さん）
HAE発症の2人が証言 診断つかない難病と向き合った苦悩
