病名が判明した時点で会社には休職届を出していたんですが、こんな難病になってしまい、いろんな人に面倒を見てもらわないと今後は生きていけないんだろう、社会復帰はもうできないだろうと、絶望的な気持ちでした。
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■全身性エリテマトーデス
免疫系の異常で本来、体を守る免疫系が自分自身を攻撃し、全身のさまざまな臓器に炎症や障害を起こす。症状は多彩で、よく見られるものとしては発熱、全身倦怠感、関節痛、皮疹、光線過敏症、脱毛、口内炎。顔面に出現する蝶々の形をした皮疹(蝶型紅斑)も多い。
病気と共に生きていく