難病の表皮水疱症と闘う梅津真里奈さん「治療薬はないのでキズができるたびに…」

ラジオパーソナリティーの梅津真里奈さん（本人提供）

　幸いだったのは、そこに奇跡的に表皮水疱症を知っている医師がいてくれたことです。ただ日本では症例が少なすぎて診断ができなかったので、米国に私のデータを送って、確定まで2カ月ぐらいかかったそうです。

　治療薬はまだなくて、キズができるたびに対処するしかありません。私はキズにメピレックス（浸出液を吸収し、創傷を整える絆創膏のようなもの）というガーゼを貼っています。キズの量にもよりますが、10センチ角ぐらいのやつを、背中や脚を中心に20枚以上ですね。

　一番しんどいのはお風呂です。メピレックスははがすときの刺激が弱いのが特徴なのですが、それでもやはりはがすと痛いですし、お風呂のお湯は大人でも涙が出るほどしみます。でも、全身にキズがあると感染症にもかかりやすいので、清潔を保つため必ず毎日お風呂に入らなければなりません。そしてまたメピレックスを貼って1日を過ごす……その繰り返しです。