難病の表皮水疱症と闘う梅津真里奈さん「治療薬はないのでキズができるたびに…」

ラジオパーソナリティーの梅津真里奈さん（本人提供）

　痛いのもつらいですが、かゆいのも切ないです。かいてはいけないけれど、治りかけてかさぶたになると、かいてしまってキズが広がる悪循環。痛み止めの薬を飲んだり、化膿してきたら抗生物質を処方していただくことぐらいしか方法がありません。かゆくて眠れなかったり、仕事に集中できないことが歯がゆいです。

　食事でも口の中がキズついてしまうので、お豆腐などの軟らかいものを中心に食べています。パン粉のついた揚げ物やフランスパンなどは、よほど注意しないとのみ込むときに血の味がします。千切りキャベツやコンビニの冷たいおにぎりでも痛みを感じてしまうのです。

　でも、キズを治すためにエネルギーを使うので、しっかり食べないと栄養失調になりやすいんです。私は食べるのが好きなので硬いナッツもリスのように前歯でめちゃめちゃ細かくして食べますし、サクサクのコロッケはソースでベチャベチャにして食べます（笑）。