独白 愉快な“病人”たち

40代で難病に さかもと未明さんを救った名ホテルでの半年

「小さい頃から運動会や遠足が苦痛だった」とさかもと未明さん(C)日刊ゲンダイ

 私、難病の宝庫なんです。2007年に「全身性エリテマトーデス」「シェーグレン症候群」「強皮症」と診断されましたが、その後も「成人スティル病」「多発性筋炎」、あと非常に珍しい難病「腸管気腫症」も見つかって。ほとんどが難病指定されている膠原病(自己免疫疾患)です。07年の時点で、医師から「治療しないと5年以内に動けなくなるか、死ぬ」と言われました。加えて11年に「アスペルガー症候群」、12年に「双極性障害」と診断され、並行して治療中です。

 小さい頃から、みんなが楽しいと感じる運動会や遠足などが苦痛でした。特に日光に弱くて、日に当たると体が動かなくなるのです。おのずと学校も休みがちで、その原因がわからない両親との確執がどんどん広がっていきました。

 社会人になっても欠勤や早退を繰り返しました。それで「会社勤めには向かない」と思い、憧れていた漫画家を目指して退職。猛反対する親を振り切って家を飛び出し、結婚をし、漫画家デビューを果たしたんです。結局、結婚生活は4年ほどしか続きませんでしたが、漫画家生活は長く続けられました。

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