頭木弘樹さんは潰瘍性大腸炎で13年間入退院を繰り返し…

頭木弘樹さん　（撮影）八雲いつか

　難病だと聞かされた時は「もう死ぬんだ」と思いました。でも、「今はもうこの病気そのもので死ぬことは少ない」と言われて、すごくうれしかったことを覚えています。ただ、「一生治らない。就職も進学も無理」と言われました。

　それから１３年間、入退院を繰り返しました。主な治療は「プレドニン」という免疫を下げる薬の投与だったので、ひたすら人混みを避ける生活でした。まるで今のコロナ禍のような自粛生活が、僕にとっては普通の生活として何十年も続いています。抵抗力がないので水痘（水ぼうそう）になったり、副作用で視野がゆがんだり、骨粗しょう症になったり、いろんな病気になりました。発症から１３年後には、副作用の強いプレドニンの量を減らすために手術をして、多少外出できるようになりましたが、今でも電車の中でゴホンと咳をされただけで怖いんですよ。僕のように免疫を抑える薬を飲んでいると、風邪をもらったら風邪だけじゃ済まないので……。